Aucun intitulé officiel n’a été collecté pour cet objet. Référence officielle : CRCSN20260603IDCCOAFSO530981
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Reformulation citoyenne produite par PoliTrust à partir du seul texte officiel ci-dessous. Elle n’a aucune valeur officielle : le texte de la source fait foi, et il est reproduit sans modification.
En bref
Deux donneurs sur cinq subissent un préjudice financier malgré un principe de neutralité inscrit depuis 50 ans. La proposition vise à le garantir enfin.
Qui est concerné ?
Les personnes en attente de greffe et les donneurs potentiels de reins, cellules souches ou gamètes sont directement concernés.
À retenir
1 donneur sur 5 subit un reste à charge moyen de 1 567 € (pertes professionnelles)
23 294 patients en liste d'attente de greffe en 2025 ; 966 décès pendant l'attente
Taux d'opposition au don post-mortem : 37 % en France contre 20 % en Espagne
Coût annuel : dialyse = 70 000 € vs greffe = 17 500-23 300 € après la première année
Plus de 4 000 donneurs potentiels chaque année (organes, cellules, gamètes)
Avance moyenne demandée aux donneurs : 430 € pour un don de rein
Le débat : qui défend quoi
Pour un transfert immédiat de la gestion à l'assurance maladie
Tendance : portée par l'ensemble des groupes politiques
Pour un statut protecteur global du donneur et des compensations financières
Tendance : défendue par les groupes de gauche et les associations de patients
Pour une simplification administrative via un traitement centralisé des dossiers
Tendance : soutenue par plusieurs groupes et les associations de patients
Consensus — La plupart des intervenants s'accordent sur la nécessité de renforcer la neutralité financière du don du vivant, de transférer sa gestion à l'assurance maladie et de créer un statut protecteur des donneurs, tout en uniformisant les règles entre établissements de santé et ville.
Résumé
Le principe de neutralité financière du don par les vivants, établi en 1976 puis enraciné en 2004, n'est toujours pas effectif : un donneur sur cinq subit un reste à charge moyen de 1 567 euros. En 2025, la pénurie de greffons a causé 966 décès en attente de greffe parmi 23 294 patients inscrits. La proposition de loi cherche à remédier à ces échecs en transférant la gestion administrative à l'assurance maladie, en créant un statut protecteur des donneurs avec priorité à la greffe et en homogeneéisant les prises en charge entre hôpital et ville. Un centre de traitement unique des dossiers est également envisagé pour fluidifier les procédures.
Extraits reproduits sans modification, tels que la source officielle les publie. PoliTrust n’en corrige ni l’orthographe ni la formulation.
Philippe Mouiller
L'idée d'avoir un lieu unique de traitement des dossiers par l'assurance maladie me semble être la voie à suivre.
Jean Sol
Le transfert de la gestion de l'application du principe de neutralité financière du don à l'assurance maladie suppose des développements informatiques importants, afin de permettre à cette dernière d'identifier les donneurs et les actes réalisés en lien avec le don. L'amendement COM-12 tend à fixer l'entrée en vigueur de l'article 1er au plus tard deux ans après la promulgation du texte. Cette échéance, suffisamment souple pour éviter tout risque de rupture de prise en charge pour les donneurs et suffisamment proche pour répondre à l'urgence d'améliorer leur prise en charge, pourra être hâtée par décret si l'assurance maladie est prête à assumer ses nouvelles missions plus tôt qu'exigé.
Jean Sol
L'année 2026 marquera le cinquantième anniversaire de la loi Caillavet. Issu d'une proposition de loi sénatoriale, ce texte fut le premier à conférer un socle législatif au don d'éléments et produits du corps humain par les vivants. Il fixa un principe : la gratuité du don, qui n'a jamais été remise en question depuis et a même, au contraire, été consolidée au gré des lois de bioéthique successives. La gratuité constitue, avec l'anonymat et le consentement, l'un des trois piliers sur lesquels repose le cadre juridique du don d'éléments et de produits du corps humain. Avec la loi de bioéthique de 2004, le principe de gratuité du don a été complété par son corollaire chez les vivants : le principe de neutralité financière du don. L'acte de donner doit donc être rigoureusement neutre financièrement pour le donneur vivant, qui ne saurait ni s'enrichir ni s'appauvrir du fait du prélèvement. Cette même loi a confié à l'établissement de santé en charge du prélèvement ou de la collecte le soin d'organiser la neutralité financière du don du vivant. Il lui revient donc de solvabiliser, en dernier ressort, l'ensemble des dépenses consécutives au don qui n'auraient pas déjà été prises en charge par ailleurs. Le principe de neutralité financière couvre un champ étendu, incluant notamment les frais de santé liés à la préparation, à la réalisation, au suivi et aux suites du don, mais ne s'y bornant pas. Il embrasse en effet également les frais d'hébergement, de transport et les pertes professionnelles encourues au titre du don, pour le donneur comme pour un accompagnant, en cas de nécessité. Plus de 4 000 nouveaux donneurs sont supposés en bénéficier chaque année, pour deux visées thérapeutiques. D'une part, pour ce qui concerne les greffes, on dénombre environ 600 donneurs vivants d'organes par an, représentant 10 % de l'ensemble des donneurs d'organes. Dans plus de 95 % du temps, l'organe donné est le rein, mais une vingtaine de dons de lobes de foie par des vivants sont à signaler chaque année. Comme la loi l'exige, les donneurs vivants d'organes sont toujours des proches du receveur : famille, conjoint, voire ami intime. S'y ajoutent quelque 1 300 donneurs de cellules souches hématopoïétiques, par prélèvement de moelle osseuse ou dans le sang périphérique. Pour l'essentiel anonymes, ces prélèvements sont déterminants, notamment pour lutter contre la leucémie. Le don concourt, d'autre part, à la procréation médicalement assistée : on dénombre près de 2 000 dons de gamètes en 2024, répartis équitablement entre dons d'ovocytes et de spermatozoïdes, auxquels s'ajoutent environ 200 dons d'embryons. Toutefois, l'écart entre la promesse de la neutralité financière du don et la réalité vécue par les donneurs apparaît parfois vertigineux. Une étude menée par l'Agence de la biomédecine au début des années 2010 a démontré qu'un donneur de rein sur cinq subissait un préjudice financier, atteignant un niveau moyen de 1 567 euros sur les seules pertes professionnelles. Le principe de neutralité financière du don se heurte en effet à la fois à des limites dans sa conception même, et à des difficultés d'application en raison d'un cadre légal désormais daté. Le présent texte contient quatre articles visant à répondre aux difficultés que je viens d'évoquer, afin de garantir - enfin - une neutralité financière réelle du don par les vivants. Je tenais à remercier personnellement le président Mouiller, qui en est l'auteur, d'avoir amené ce sujet important dans le débat public, et de m'avoir fait l'honneur de me désigner rapporteur de ce texte ô combien important. L'article 1er vise à refondre le cadre législatif dans lequel s'opère le principe de neutralité financière du don, en transférant de l'hôpital préleveur à l'assurance maladie la charge de gérer les remboursements pour les donneurs. Ce faisant, il cherche à répondre aux nombreuses limites pratiques qu'entraîne la gestion du mécanisme par les hôpitaux, décrite comme relativement efficace pour la prise en charge des frais de santé en établissement, mais largement décriée pour le remboursement des frais de santé en ville ou des frais connexes. Du côté des donneurs, les associations de patients auditionnées sont unanimes pour déplorer les conditions de prise en charge offertes par les hôpitaux. Elles regrettent des délais de remboursement importants et en augmentation, pouvant atteindre plusieurs mois, parfois un semestre, dans un contexte de trésorerie très dégradé pour une large partie des établissements de santé. Les associations font également état de réticences, voire de refus de prise en charge financière par les hôpitaux, tous ne témoignant pas d'un niveau d'information satisfaisant sur le cadre de la neutralité financière du don malgré la publication d'un guide par l'Agence de la biomédecine il y a maintenant plus de dix ans. De cette méconnaissance surgit également un manque d'uniformité dans la gestion des remboursements, qui tend à se muer en une rupture d'équité entre les donneurs. Ainsi, seuls certains hôpitaux acceptent de prendre en charge les frais de garde d'enfants ou les frais de bouche, tandis que le degré d'exigence des justificatifs à apporter pour ouvrir droit à la prise en charge varie considérablement d'un établissement à l'autre. Faire valoir ses droits s'apparente donc trop souvent, pour les donneurs, à un parcours du combattant, alors qu'un traitement bienveillant serait la moindre des reconnaissances à leur offrir. De leur côté, les établissements ne font pas mystère des contraintes qu'entraîne, pour eux, la gestion des remboursements aux donneurs. Ils dénoncent notamment la lourdeur de cette charge, consommatrice de temps administratif, mais aussi de temps soignant. Celle-ci est d'autant plus élevée que les volumes de donneurs dans chaque établissement sont faibles, faisant obstacle à la constitution d'une expertise suffisante pour accélérer le traitement. Rappelons, à cet égard, ce que nul ici n'ignore : la mission principale des hôpitaux est de soigner la population, et non d'assurer le remboursement de frais de santé. À l'heure de s'interroger sur la pertinence du maintien de la gestion du principe de neutralité financière du don par les hôpitaux, il convient de se remémorer les raisons qui avaient poussé le législateur à lui confier cette tâche. À une époque où le parcours du donneur était encore concentré au sein de l'établissement assurant le prélèvement et où le tiers payant en ville était moins répandu qu'aujourd'hui, il s'agissait d'assurer la prise en charge sans avance de frais d'un maximum de soins du donneur. Alors que le parcours du donneur est plus que jamais imbriqué entre ville et hôpital, la gestion des remboursements par l'établissement préleveur se justifie de moins en moins : c'est d'ailleurs sur les frais de ville que les difficultés d'application sont concentrées. Les autres dispositions de l'article 1er visent, tout comme les articles 2 et 3, à répondre à des failles structurelles du principe de neutralité financière. Celui-ci ne couvre en effet pas tous les frais existants, et n'exclut pas la survenue de certains restes à charge, liés à l'applicabilité des franchises et du délai de carence aux donneurs. L'article 1er fixe le principe d'une prise en charge des frais « de toute nature » liés à la préparation, à la réalisation, au suivi et aux suites du don, de sorte à inviter le pouvoir réglementaire à incorporer de nouveaux postes de prise en charge au sein des garanties offertes aux donneurs, à l'instar des frais de garde d'enfant. L'article 2 rend inapplicables aux frais de santé encourus au titre du don les participations forfaitaires et les franchises, deux mécanismes de ponction sur le remboursement par l'assurance maladie au titre des frais de santé hors hospitalisation, visant à responsabiliser le patient dans ses recours au système de soins. L'application de ces deux forfaits peut entraîner jusqu'à 100 euros de reste à charge annuel pour le donneur, insusceptibles d'être solvabilisés par une complémentaire santé. Elle porte, en cela, une atteinte directe au principe de neutralité du don. Du reste, vous en conviendrez, mes chers collèges, nul n'est besoin de « responsabiliser » les donneurs, auteurs d'actes profondément nobles, d'actes de générosité, d'altruisme, qui permettent de sauver des vies de proches ou d'inconnus. L'article 3 prévoit, enfin, d'écarter l'application du délai de carence pour l'indemnisation des arrêts de travail prescrits aux donneurs vivants en raison du prélèvement ou de la collecte dont ils ont fait l'objet. De même que les participations forfaitaires et les franchises, ce délai de carence porte atteinte au principe de neutralité financière du don. Celui-ci empêche en effet toute indemnisation sur une période donnée, dans la mesure où l'indemnisation complémentaire pour perte de revenus n'est versée par l'établissement de santé qu'après application des jours de carence, selon les auditions que nous avons conduites. Je partage la conviction du président Mouiller. L'assurance maladie, dont le coeur de métier consiste précisément à gérer la prise en charge des frais de millions d'assurés, parfois selon des règles très complexes, serait aujourd'hui mieux à même que les hôpitaux d'assumer la gestion du principe de neutralité financière du don. En ce sens, l'application de l'article 1er permettrait une amélioration considérable des délais de remboursement ainsi qu'une uniformisation de la politique menée. S'il est vrai que la prise en charge des pertes de revenus ou des frais d'hébergement est inhabituelle pour l'assurance maladie, observons toutefois que de tels frais peuvent être indirectement rattachés à des catégories de prestations existantes, comme les indemnités journalières ou l'hébergement temporaire non médicalisé. Du reste, comme le font valoir les hôpitaux, l'assurance maladie est indubitablement mieux calibrée pour gérer la complexité du mécanisme de neutralité financière que ne le sont les établissements de santé : il n'y a donc pas lieu d'invoquer la difficulté technique pour s'opposer à l'article 1er. Toutefois, je conviens que l'article 1er ainsi que l'article 2 nécessitent, pour leur application, que soient renforcées les capacités de l'assurance maladie à identifier les donneurs et les frais associés au don. Il s'agit là du nerf de la guerre : sans traçabilité des donneurs, il ne sera pas possible pour l'assurance maladie d'appliquer les règles différenciées permettant de garantir le principe de neutralité financière du don. D'ailleurs, l'exonération de ticket modérateur sur les frais de santé en lien avec le don, déjà en vigueur aujourd'hui, reste largement inappliquée en ville, faute pour l'assurance maladie d'être en mesure de déterminer quand elle doit être accordée. Pour ces raisons, je défendrai deux amendements visant à différer de deux ans au plus l'entrée en vigueur des articles 1er et 2, afin de laisser à l'assurance maladie le temps indispensable à la refonte de ses systèmes d'information et de prévenir tout risque de rupture de prise en charge pour les donneurs. J'appelle toutefois l'ensemble des acteurs à s'engager résolument en faveur d'une application rapide de ces articles, au vu de l'ampleur des atteintes aujourd'hui constatées au principe de neutralité financière. Dans le même élan, je vous soumettrai un amendement visant à réécrire largement l'article 2, afin d'en faire le support d'un véritable statut législatif du donneur vivant. Inspirée du statut des victimes du terrorisme, cette évolution décisive et très attendue doit améliorer l'identification et le suivi des donneurs par les pouvoirs publics, afin de donner une traduction effective à la neutralité financière que la loi leur promet. Ce statut comprend les différentes règles de prise en charge dérogatoires liées au don, mais est également associé à une interdiction de se voir opposer des dépassements d'honoraires sur les frais en lien avec le don et, pour ce qui concerne le don d'organes, à une priorité d'accès à la greffe en cas de problème de santé ultérieur lié au prélèvement. Mon dernier axe de travail sur ce texte aura été d'approfondir l'application du principe de neutralité financière au-delà des pouvoirs publics. Dans la mesure où le donneur est en bonne santé, les examens préalables au don ne relèvent pas d'un arrêt de travail : les employés recourent donc, le plus souvent, à des congés pour y assister. Cette solution n'est pas satisfaisante au regard du principe de neutralité, et l'est d'autant moins lorsque le salarié est susceptible de liquider ses congés. Par conséquent, je vous proposerai d'adopter un amendement à l'article 3, portant création d'un régime d'autorisation d'absences pour permettre au donneur potentiel d'assister aux examens et aux interventions nécessaires au prélèvement. Il s'agit là d'étendre à l'ensemble des donneurs vivants le cadre déjà en vigueur pour le seul don d'ovocytes, dans une logique d'équité et d'uniformisation. Enfin, je vous proposerai d'adopter un article additionnel visant à renforcer la protection contre les discriminations assurantielles subies par les donneurs d'éléments et produits du corps humain, en interdisant toute sollicitation d'informations sur la réalisation d'un don du vivant dans le cadre des questionnaires de santé. J'aimerais, avant de conclure, évoquer plus généralement le sujet de la greffe d'organes en France. En 2025, 966 patients sont morts dans l'attente d'une greffe. La liste nationale d'attente a, comme chaque année, atteint un niveau record : on y recense 23 294 patients. Cette situation témoigne d'une déconnexion de long terme entre l'offre de greffons et les besoins en greffe. Il nous revient de prendre acte de l'échec du plan greffe 2022-2026, qui n'aura permis d'atteindre les objectifs minimaux fixés ni en matière de développement de la greffe d'organes ni en matière de montée en charge du don du vivant. Le don post-mortem était inhibé par un taux d'opposition de 37 % en 2025, historiquement haut et presque deux fois plus élevé qu'en Espagne. Face à la désinformation sur la greffe, il nous faut mener des efforts résolus en matière de communication : combien de nos concitoyens savent que le don ne porte en règle générale pas atteinte à l'apparence physique du cadavre, grâce à un habile travail de reconstruction et de restauration ? Combien savent qu'aucune des trois religions du livre ne proscrit le don post-mortem ? Combien connaissent l'importance d'indiquer à ses proches son souhait de donner, ou de s'inscrire, au contraire, sur le registre national des refus ? Sur le don du vivant, la sensibilisation doit d'abord et avant tout passer par les professionnels de santé. Alors que la greffe est une solution nettement plus respectueuse de la qualité de vie des patients et, par ailleurs, plus économe que la dialyse, l'information des patients dialysés sur la possibilité de recourir à un don du vivant, associé à de meilleurs pronostics et à des délais amoindris, demeure malheureusement trop rare ou trop tardive. Je voudrais, enfin, dire ma reconnaissance à l'ensemble des donneurs vivants. Le don est un acte d'une grande noblesse, généreux et courageux. Notre société, fondée sur le principe de fraternité, ne saurait se contenter de recevoir le geste des donneurs ; elle doit s'engager à les protéger en retour. Cette proposition de loi s'inscrit clairement en ce sens, en portant des mesures utiles et attendues des donneurs, même si certains points comme le développement du tiers payant ou la compensation des pertes professionnelles de certains indépendants resteront à traiter, en lien avec le Gouvernement. C'est pourquoi je vous invite à accorder à cette proposition de loi une vaste majorité. Il me revient enfin, en tant que rapporteur, de vous proposer un périmètre pour l'application de l'article 45 de la Constitution. Je vous propose de considérer que ce périmètre inclut des dispositions relatives aux conditions de prise en charge des donneurs d'éléments et produits du corps humain ; aux aménagements du droit du travail, des assurances ou de la sécurité sociale ayant un effet sur la neutralité financière du don d'éléments et produits du corps humain. En revanche, je considère que ne présenteraient pas de lien, même indirect, avec le texte, des amendements relatifs aux conditions générales de prise en charge des frais de santé ; à l'organisation et aux principes généraux du don d'éléments et de produits du corps humain ; au régime d'autorisation des établissements à participer au prélèvement ou à la collecte d'éléments et produits du corps humain.
Philippe Mouiller
Nous passons à l'examen du rapport de Jean Sol et à l'élaboration du texte de la commission sur la proposition de loi visant à garantir la neutralité financière du don d'organes par les vivants, dont je suis le premier signataire. Comme les deux autres textes que nous examinerons ensuite ce matin, ce texte est inscrit à l'ordre du jour des travaux du Sénat le mardi 9 juin.
Florence Lassarade
Je salue l'initiative qui a été prise. Dans le cadre du travail d'évaluation de la loi relative à la bioéthique de 2021 que nous menons avec Martine Berthet, en tant que rapporteures de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (Opecst), nous avons pris conscience que, si le donneur est souvent bien entouré au moment du don, il se sent souvent « orphelin » par la suite. Il est donc important qu'il puisse y avoir un suivi des donneurs, sans frais. Je soulignerai également l'atonie de la dynamique des dons dans notre pays, contrairement à l'Espagne où l'on constate un altruisme exceptionnel. On peut s'interroger, s'agissant de deux pays latins, sur ce qui diffère. Il est très important d'apporter à ces donneurs la chaleur et le soutien qu'ils ne ressentent pas toujours. Les dons d'ovocytes exigent des traitements pouvant modifier la santé et nécessitant un suivi effectif.
Philippe Mouiller
Merci d'avoir enrichi ce texte, notamment par la création du statut de donneur vivant, que le Gouvernement pourra préciser.
Donnée non collectéeNi un débat ni un scrutin n’a d’auteur : il n’y a donc pas d’autre activité « du même auteur » à lister ici.
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La liste des autres textes rattachés au même dossier n’est pas affichée ici : la relation existe dans nos données mais n’y est pas encore indexée, et la calculer à chaque affichage ralentirait la page de plusieurs secondes. Le lien ci-dessus mène à la page du dossier, qui les liste toutes.
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