Recommandations de la HAS en matière de prise en charge de l'autisme

Question

Mme Isabelle Santiago attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les recommandations de la Haute Autorité de santé en matière de prise en charge de l'autisme. La Haute Autorité de santé a établi des recommandations précises et fondées scientifiquement pour la prise en charge de l'autisme. La France a un retard abyssal dans les données de l'OCDE sur la question de l'autisme et du repérage ainsi que l'accompagnement des enfants et des familles. L'État a failli à accompagner les enfants les plus vulnérables. L'État doit garantir à chaque enfant un accompagnement adapté, conforme aux connaissances actuelles. Pourtant, sur le terrain, leur application reste inégale, voire interdite, dans certaines pratiques pour lesquelles la France a été condamnée. Les inégalités de prise en charge selon les territoires et les structures, où les pratiques divergent encore fortement en raison du manque de formation aux nouvelles connaissances et pratiques, est une responsabilité de l'État, qui n'a pas su se caler avec les prospectives et les avancées en connaissances scientifiques et en données. Cette situation interroge directement la capacité de l'État à assurer l'égalité des droits. Ainsi souhaite-t-elle l'interroger sur les dispositifs de contrôle et d'évaluation permettent aujourd'hui de vérifier que les recommandations de la Haute Autorité de santé sont effectivement appliquées sur l'ensemble du territoire. Elle lui demande surtout si le Gouvernement est prêt à rendre ces recommandations opposables, en instaurant un mécanisme national de contrôle et de sanction en cas de non-application, et à l'intégrer dans le projet de loi sur la refondation de la protection de l'enfance.

Réponse du ministère

RECOMMANDATIONS DE LA HAS EN MATIÈRE DE PRISE EN CHARGE DE L'AUTISMEMme la présidente. La parole est à Mme Isabelle Santiago, pour exposer sa question, no 689, relative aux recommandations de la HAS en matière de prise en charge de l'autisme.Mme Isabelle Santiago. Madame la ministre, La Haute Autorité de santé (HAS) a établi des recommandations précises et scientifiquement fondées pour la prise en charge de l'autisme. La France a un retard abyssal par rapport aux autres pays de l'OCDE en matière d'autisme, qu'il s'agisse du repérage ou de l'accompagnement des enfants et des familles. Je veux dire à toutes les familles que l'État a failli à accompagner les enfants les plus vulnérables. Il doit garantir à chaque enfant un accompagnement adapté, conforme aux connaissances actuelles ; pourtant, sur le terrain, celles-ci restent inégalement, voire pas du tout appliquées, ce qui a valu à la France plusieurs condamnations. Les ARS n'ont aucune connaissance des besoins locaux, car il n'existe aucune base de données sur la question. En raison du manque de formation aux nouvelles connaissances, les pratiques divergent fortement selon les territoires et les structures, et ces inégalités de prise en charge relèvent de la responsabilité de l'État, qui n'a pas su intégrer les progrès scientifiques et les nouvelles données.Cette situation met en cause la capacité de l'État à assurer l'égalité des droits en matière de santé publique et d'accompagnement des familles et des enfants. Madame la ministre, quels dispositifs de contrôle et d'évaluation permettent aujourd'hui de vérifier que les recommandations de la HAS sont effectivement appliquées sur l'ensemble du territoire ? Que faire pour suppléer à l'absence de bases de données ? Le gouvernement est-il prêt à rendre les recommandations de la HAS opposables en instaurant un mécanisme national de contrôle et de sanction en cas de non-application par les établissements et à intégrer celui-ci dans le futur projet de loi sur la refondation de la protection de l'enfance ?Mme la présidente. La parole est à Mme la ministre déléguée chargée de l’autonomie et des personnes handicapées.Mme Camille Galliard-Minier, ministre déléguée chargée de l’autonomie et des personnes handicapées. Merci de cette question qui permet de mettre en avant les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) de la HAS. Pour mémoire et comme vous le soulignez, les RBPP représentent un objet juridique complexe : il ne s'agit pas d'une norme définissant des critères d'évaluation mais de propositions méthodiquement développées pour permettre aux professionnels de faire évoluer leurs pratiques afin d'améliorer la qualité de leurs interventions.Bien que leur nature juridique ne crée pas d'opposabilité explicite, les RBPP représentent une base théorique centrale utilisée dans le cadre des contrôles et certifications du secteur sanitaire et médico-social, en vertu de l'article L. 312-5 du code de l'action sociale et des familles. De plus, certains textes et décisions induisent indirectement leur prise en compte. Ainsi, l'arrêté du 10 mars 2021 relatif à la définition de l'expertise spécifique des psychologues implique le respect des RBPP par les psychologues des plateformes de coordination et d'orientation. De même, le décret du 29 février 2024 relatif au projet d’établissement ou de service des établissements et services sociaux et médico-sociaux mentionne que le projet précise les objectifs de développement de la qualité de l'accompagnement dans le respect des RBPP. La jurisprudence du Conseil d'État reconnaît pour sa part que les RBPP reflètent « le consensus autour de l'état de l'art et des connaissances à un moment donné », suggérant que les professionnels tenus de proposer les meilleures interventions du point de vue de la qualité et de la sécurité agissent dans le cadre des RBPP.Malgré l'existence de ces dispositions, le cadre juridique est peu lisible et appelle un éclaircissement. Dans un contexte où il est nécessaire, du point de vue scientifique, que toutes les approches des troubles du neurodéveloppement, notamment de l'autisme, se conforment aux RBPP, j'ai souhaité qu'un travail relatif à l'opportunité de rendre les recommandations opposables soit mené par la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. La piste d'une intégration de cette thématique au projet de loi sur la refondation de la protection de l'enfance, que vous évoquez, est effectivement à l'étude, en lien avec les services ministériels concernés.Mme la présidente. La parole est à Mme Isabelle Santiago.Mme Isabelle Santiago. Vous parlez d'une piste à l'étude ; pourtant, il y a quelque deux mois à peine, votre prédécesseure avait confirmé, devant la délégation aux droits des enfants, que le caractère opposable des RBPP serait inscrit dans le projet de loi. Elle n'avait pas utilisé le conditionnel : cette intégration lui semblait nécessaire, au vu des travaux menés et des rapports rendus récemment. Je souhaite une réponse ferme, alors que vous dites attendre les conclusions du travail interministériel. De tels changements dans la position du gouvernement ne sont pas acceptables.Mme la présidente. La parole est à Mme la ministre déléguée.Mme Camille Galliard-Minier, ministre déléguée. J'ai souhaité engager ce travail avec Étienne Pot, le délégué interministériel, dès mon arrivée au ministère, il y a un peu plus d'un mois ; ce fut l'un des premiers sujets que nous avons abordés. Étant donné le caractère peu lisible du cadre juridique, l'opposabilité me semble indispensable et l'engagement est pris de mener cette réflexion en vue d'incorporer la disposition dans le projet de loi à venir.