Covid long et EM/SFC : une urgence sanitaire et économique invisibilisée

Question

M. François Ruffin interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la situation dramatique des patients atteints de covid long et d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) en France. Mme Charlotte Varin, étudiante à Caen, souffre d'un covid long qui la handicape profondément. Suite à un échange, elle a fait parvenir à M. le député la question suivante : depuis la pandémie de covid-19, une part significative des personnes infectées souffre encore de symptômes persistants, parfois invalidants, bien au-delà de la phase aiguë. Reconnue par l'OMS sous le terme « covid long », cette affection toucherait environ 2 millions de Français, avec des répercussions majeures sur leur vie quotidienne, leur santé et leur capacité à travailler. Parmi eux, au moins 500 000 présentent des symptômes compatibles avec l'EM/SFC, maladie neuro-immunitaire caractérisée par une fatigue profonde, des troubles cognitifs et des malaises post-effort, pouvant entraîner une aggravation durable de leur état après un effort minime. Les études montrent que ces pathologies conduisent souvent à des limitations fonctionnelles sévères, voire à une incapacité durable à travailler. On estime qu'au moins un quart des patients sont confinés à domicile ou alités, certains depuis des années, dépendant d'aidants pour les actes les plus élémentaires. Pourtant, la France accuse un retard criant dans la prise en charge de ces maladies. Les patients, souvent livrés à eux-mêmes, subissent une errance diagnostique interminable et voient régulièrement leurs symptômes psychologisés. Les rares spécialistes disponibles sont débordés et de nombreux départements ne comptent aucun médecin formé pour diagnostiquer ou traiter ces pathologies. Résultat : des milliers de malades, abandonnés et désespérés, se retrouvent sans solution. Et, paradoxalement, les patients les plus sévèrement touchés sont parfois les plus mal soignés puisque se rendre à un rendez-vous peut provoquer un malaise post-effort important : attendre dans une salle, se déplacer, voyager, voire même parler longtemps peut être impossible et multiplier les démarches administratives dépasse leur capacité. Comment expliquer que la France n'ait toujours pas instauré de formation obligatoire pour les professionnels de santé, ni créé de centres pluridisciplinaires dédiés, alors que ces maladies exigent une prise en charge globale et adaptée aux multiples comorbidités ? Parallèlement, l'assurance maladie constate une hausse significative des arrêts maladie, souvent imputée à des facteurs psychosociaux. Pourtant, des analyses internationales, notamment de l'OCDE, suggèrent que les pathologies post-infectieuses, comme le covid long, pourraient y contribuer de manière majeure. Pourquoi cette hypothèse n'est-elle pas évaluée en profondeur en France ? Par ailleurs, les recommandations internationales ont évolué. Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) a revu ses lignes directrices en 2021, déconseillant notamment les approches fondées sur l'exercice physique systématique pour les patients atteints d'EM/SFC, en raison des risques d'aggravation liés au malaise post-effort. Ces avancées peinent pourtant à être intégrées dans les pratiques françaises. Enfin, alors que des pays comme l'Allemagne investissent massivement (500 millions d'euros alloués à la recherche sur l'EM/SFC), la France semble en retrait, avec des moyens bien plus limités malgré quelques initiatives récentes. Face à cette situation, M. le député demande à Mme la ministre : quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour améliorer la connaissance épidémiologique du covid long et de l'EM/SFC en France ? Comment compte-t-il renforcer la formation des professionnels de santé et structurer des parcours de soins accessibles et adaptés sur l'ensemble du territoire ? Quels moyens supplémentaires seront consacrés à la recherche sur ces pathologies, notamment sur leurs mécanismes et leurs traitements ? Une évaluation de l'impact du covid long sur les arrêts maladie et sur l'économie est-elle envisagée à court terme ? Car derrière ces chiffres, il y a des vies brisées : des patients épuisés, souvent jeunes, contraints de renoncer à leur emploi, à leur autonomie, à leur existence sociale. Selon l'OCDE, le covid long pourrait coûter 135 milliards d'euros par an aux pays membres sur la prochaine décennie. Une dernière question s'impose : il lui demande combien de temps encore cette souffrance restera un angle mort des politiques publiques.